ABSTRACT
INTRODUCCIÓN: La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), es una enfermedad neuromuscular (ENM), de carácter hereditário recesivo ligada al cromossoma X. Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero um pequeño porcentaje de mujeres portadores presentan formas moderadas. Se presenta durante la infancia y corresponde a la ENM más frecuente durante este etapa. La primera manifestación clínica puede ser um retraso em el desarrollo psicomotor, em la adquisición de la marcha independiente; posteriormente aparece dificultad para correr, subir escadas y saltar debido a la gran debilidade muscular proximal. Puede existir uma disfunción cognitiva no progressiva, dada la presencia de distrofina en el cérebro. TECNOLOGÍAS SANITARIAS EVALUADAS: Coche neurológico, sillas de ruedas eléctrica, sitting, bipedestador, dispositivo de tos asistida, grúa de traslado, ventilador mecânico de traslado (Trilogy), ventilador mecânico no invasivo BIPAP. EFECTIVIDAD DEL TRATAMIENTO: Duchenne es uma enfermedad incurable, por lo que el tratamiento evaluado son ayudas técnicas para el logro de los objetivos terapéuticos de rehabilitación. Según la norma técnica de la Evaluación científica de la evidencia elaborada por el MINSAL, que tiene como objetivo determinar el proceso de la misma, establece que en el caso de intervenciones cuya efectividad sea evidente sin necesidad de determinarla a través de estúdios clínicos, se considerara a la vez significativa y con alta certeza en la evidencia, en este caso aplica que el estúdio de eficacia para ayudas técnicas para DMD no se determine. ANÁLISIS ECONÓMICO: El impacto presupuestario estimado para el año 2017 fue de $7.253.776.700 millones de pesos. CONCLUSIÓN: Para dar cumplimiento al artículo 28º del Reglamento que estabelece el proceso destinado a determinar los diagnósticos 7º y 8º de la ley Nº 20.850, aprobado por el decreto Nº 13 del Ministerio de Salud, se concluye que el presente informe de evaluación se considera no favorable, dado el impacto en las redes asistenciales, de acuerdo a lo estabelecido en el Título III. de las Evaluaciones Favorables de la Norma Técnica Nº 0192 de este mismo Ministerio.
Subject(s)
Humans , Posture , Wheelchairs , Ventilators, Mechanical , Muscular Dystrophy, Duchenne/rehabilitation , Technology Assessment, Biomedical/economics , Health Evaluation/economicsABSTRACT
São indicadas para quase a totalidade de usuários de cadeira de rodas, uma vez que é necessária a personalização e adequação à característica anatômica de cada indivíduo. Isso garante um adequado posicionamento corporal e, por isso, é uma ação essencial de prevenção aos problemas gerados pela má postura, bem como contribui para a melhora da mobilidade. São indicadas para pessoas com deformidades relacionadas ao tronco, cifose, cifoescoliose, escolioses funcionais, escolioses estruturais; ausência de controle de tronco; falta de controle cervical; fraqueza da musculatura abdominal; deformidades articulares em quadril, joelho e tornozelo; luxação de quadril, proeminências ósseas, pés eqüino-varos, pés valgo-planos; deformidade de punho em flexão; convexidade lombar, espasticidade lombar ou torácica. Adaptar uma cadeira de rodas significa realizar ajustes individualizados. A cadeira de rodas com módulos e acessórios individualizados são indicadas para usuários que apresentam deformidades funcionais e estruturadas e que não obtém função, conforto, estabilidade postural com os sistemas disponíveis já fabricados. Adaptações posturais são também importantes para melhor realização das transferências (que é o ato de mover-se da cadeira de rodas para o leito, para a cadeira higiênica, para o carro, entre outros). As transferências adequadas (muitas vezes utilizando-se de equipamentos) também minimizam os riscos de queda do usuário, de úlceras de pressão, de lesões musculares e/ou articulares, além de preservar a saúde do cuidador. Correspondem a um grupo de intervenções que otimizam o uso das cadeiras de rodas, e que portanto beneficiam a qualidade de vida, podendo ser indicadas em várias condições de saúde e postura diversas. Tipos de adaptações: para deformidades de quadril, para deformidades de tronco, apoio de pés da cadeira de rodas, Apoios laterais do tronco em 3 ou 4 pontos, Apoios laterais de quadril para cadeira de rodas, Apoio para estabilização da cabeça na cadeira de rodas, apoio de braços da Cadeira de Rodas, abdutor tipo cavalo para cadeira de rodas. As normas para prescrição de adaptação postural em cadeiras de rodas são: Relatório Clínico, Avaliação, Aviação Física, Conclusão da Avaliação, Dados do Usuário. Conclusão: Como o usuário de cadeira de rodas permanece sentado por longos períodos, está mais sujeito a lesões secundárias decorrentes de alterações vasculares, sensitivas e posturais. A cadeira adaptada minimiza o stress ósseo e dos tecidos moles, garantindo maior conforto e distribuição do peso corporal pela área de contato. Corrigindo a postura, previnem-se deformidades, contraturas, lesões de pele (como as úlceras por pressão). Há melhora também, nas condições de acessibilidade, transporte e mobilidade das pessoas com deficiência, com ganhos sociais importantes. Desta forma as adequações posturais em cadeira de rodas trazem ganho de funcionalidade ao indivíduo, prevenindo agravos à saúde e favorecendo a realização de atividades de vida diária, a inserção ou retorno à escola e mercado de trabalho, contribuindo de forma direta ao processo de inclusão das pessoas com deficiência física. Os membros da CONITEC presentes na 11ª reunião do plenário do dia 07/12/2012 apreciaram a proposta e, decidiram, por unanimidade, pela incorporação do procedimento Adaptação Postural em Cadeiras de Rodas na tabela de órteses, próteses e materiais especiais do SUS. A Portaria No-19, de 7 de maio de 2013 - Torna pública a decisão de incorporar a adaptação postural em cadeira de rodas na tabela de órteses, próteses e materiais especiais não relacionados ao ato cirúrgico do Sistema único de Saúde (SUS).